Como 2 jornalistas que nunca se conheceram na vida real se tornaram doadores e receptores de rins

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Captura de tela, hellomykidney.tumblr.com

Nota do editor: O final desta história foi atualizado.



Nos próximos meses, Michelle Minkoff e Tiff Fehr planejam se encontrar em Chicago. Eles podem sentar e conversar com copos de água ou tigelas de caldo de galinha. Eles podem se encontrar em batas finas estampadas quando um deles tem forças para andar pelos corredores do hospital em direção ao outro.



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De qualquer forma, um dos rins de Fehr logo se tornará um dos rins de Minkoff.

E quando eles se encontrarem, será pela primeira vez.



Minkoff é jornalista de dados da The Associated Press em Washington, D.C. Fehr é editor assistente de interativos do The New York Times. Ambos fazem parte de uma comunidade de jornalistas de tecnologia e dados que se autodenominam nerds de notícias.

Minkoff não pediu um rim a Fehr - pelo menos não diretamente. Mas ela usou as ferramentas de sua profissão para ajudar a fazer tudo acontecer.

Veja como.



Outro rim novo

Durante metade de sua vida, Minkoff viveu com uma doença.

Aos 15, ela foi diagnosticada com Nefropatia IgA , uma doença autoimune agressiva.



Aos 20, ela precisava de um novo rim.

Seu primeiro transplante de rim veio de sua tia. Então, cerca de um ano atrás, o médico de Minkoff disse a ela que logo, ela precisaria de outro. Amarrado pela ansiedade de ter que passar por tudo de novo, Minkoff também sentiu um pouco de decepção. Sua tia trabalhava no World Trade Center e escapou por pouco em 11 de setembro de 2001.

Esse rim sobreviveu ao 11 de setembro. Mas, 10 anos após o transplante, não estava sobrevivendo ao corpo dela.

Ainda:

“Os 10 anos que ela me deu nos trouxeram a este ponto”, escreveu Minkoff em Tumblr . “Muitos de vocês eu não teria conhecido sem ela - eu não teria me formado na faculdade, ido para a Medill, ensinado na Medill, trabalhado no LA Times, PBS ou minha casa intelectual na AP, aprendido a codificar, sabido o que é NICAR , ou conheci meus amigos da academia. ”

Normalmente, a busca por doadores de rim começa com os familiares. Minkoff é filho único. Seu pai é filho único. Um dos três irmãos de sua mãe já doou, mas os outros não puderam por causa de seus próprios problemas médicos.

Seu tipo de sangue também é O negativo, estreitando o campo para pessoas com tipos de sangue O negativo ou O positivo.

Então ela sabia, desta vez, que seria uma busca difícil.

“E eu sou um jornalista de dados, então pensei, como você aumenta as chances?” ela disse. 'Você consegue mais pessoas.'

Como hackear sua própria pesquisa de doadores

Em um fim de semana de junho passado, um grupo de jornalistas se reuniu no apartamento de Minkoff de um quarto em seu bairro Foggy Bottom para uma mini-hackatona. O objetivo: criar um local para Minkoff encontrar seu próximo rim.

Emily Chow, editora de design do The Washington Post, veio. O mesmo fez Brian Boyer, ex-NPR, Jacqueline Kazil, ex-The Washington Post, e Sara Peralta da NPR. Ao longo do fim de semana, eles trabalharam em um Tumblr onde Minkoff poderia contar sua história e procurar um doador.

E eles colocam suas habilidades jornalísticas, incluindo colaboração, design e análise de dados, em bom uso. Em algum ponto do processo, a pergunta passou a ser: O que usamos visualmente?

'Como você faz um rim parecer fofo?' disse Chow.

O grande chapéu azul tornou-se parte de Michelle Minkoff

O grande chapéu azul tornou-se parte do visual da conferência de Michelle Minkoff. (Foto cedida por Michelle Minkoff)

Ela não consegue se lembrar de como isso aconteceu, mas juntos eles tiveram um momento de fusão mental e fizeram uso de algo pelo qual Minkoff passou a ser reconhecido - um chapéu azul flexível.

Ela começou a usá-lo após tratamentos de quimioterapia para sua doença auto-imune. Mas ela é baixa e o chapéu é uma maneira fácil de as pessoas encontrá-la em conferências, então ela continuou usando. Seus amigos colocaram uma versão ilustrada daquele grande chapéu azul em um rim, deram-lhe uma cara de Hello Kitty e Minkoff logo lançou 'Olá, meu rim!'

Então, a comunidade de nerds de notícias a ajudou a ampliá-la.

Universalmente compatível

Tiff Fehr marcou a caixa em sua carteira de motorista para ser uma doadora de órgãos. Ela se inscreveu para ser doadora de medula óssea. Mas a primeira vez que ela realmente pensou na possibilidade de ser uma doadora viva foi depois de Mike Tigas da ProPublica tornou-se um .

Então, quando ela viu a chamada no Twitter para pessoas com tipo sanguíneo de Minkoff, Fehr clicou na planilha do Google e se inscreveu para fazer o teste. Ela é O positivo, um tipo de sangue universalmente compatível. Então, ela percebeu, as chances eram muito boas de que isso pudesse realmente acontecer.

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Ao todo, 48 pessoas se inscreveram para fazer o teste. Quatorze eram o tipo sanguíneo de Minkoff. Fehr era uma boa combinação. Mas por um ano, nada realmente aconteceu. Então, no mês passado, a saúde de Minkoff piorou. Ela desenvolveu uma segunda doença auto-imune que está atacando seus vasos sanguíneos. Ela começou a ter hematomas nos braços, pernas e peito. Sua contagem de glóbulos vermelhos caiu. Ela passou um tempo dentro e fora do hospital.

Ficou claro que, no final do mês, uma de duas coisas iria acontecer: Minkoff iria fazer diálise ou ela iria receber um novo rim.

Então, no final de setembro, seus médicos decidiram seguir em frente e trazer Fehr para Chicago para mais testes para ter certeza de que ela era uma boa combinação.

Fehr enviou um e-mail para Minkoff.

“Espero que os testes desta semana corram bem”, escreveu Fehr em 26 de setembro. Ela ainda estava pensando como uma jornalista. “A linha do tempo de 20 a 27 para cirurgia e recuperação enfia a agulha para o último debate prez e as eleições gerais perfeitamente, o que é incrível. É para ser. ”

Em 28 de setembro, Fehr tuitou uma imagem do hospital em Chicago.

Você pode terceirizar um rim?

Na semana passada, Fehr passou por muitos testes em Chicago. Ela conheceu a equipe médica que vai tirar um de seus rins. Ela falou com um especialista em ética médica e descobriu como chegar de seu quarto ao refeitório do hospital.

Os médicos do Hospital e do Sistema de Ciências da Saúde da Universidade de Illinois ficaram surpresos com a forma como Minkoff encontrou seu próximo doador, disse Fehr. Eles não sabiam que você poderia obter um rim por crowdsourcing.

Para que o transplante aconteça, Minkoff precisa permanecer saudável nas próximas semanas. Ela está de volta ao trabalho, mas está se sentindo cautelosa. As coisas podem mudar rapidamente.

E, embora ela nunca tenha conhecido seu doador de órgãos, os dois jornalistas têm amigos e conhecidos em comum, incluindo Derek Willis da ProPublica. Minkoff foi aluno dele e trabalhou com Fehr no Times.

Tiff Fehr na cidade de Nova York. (Foto cedida por Tiff Fehr)

Tiff Fehr na cidade de Nova York. (Foto cedida por Tiff Fehr)

Em sua essência, disse ele, ambos são pessoas generosas em suas vidas pessoais e profissionais.

“Como muitas pessoas, eu me inscrevi para ser um doador de órgãos”, disse Willis. “Mas isso é algo que está fora da mente, já que se acontecer, eu irei embora. O que Tiff está fazendo aqui é muito mais real e requer não apenas generosidade, mas sacrifício, e é por isso que não estou surpreso que ela o faça. '

“Não sei como é estar no lugar de Michelle”, acrescentou. “Mas imagino que seria mais egoísta com meu tempo, minhas atividades, minhas prioridades. O fato de ela ser exatamente o oposto disso é o que a torna extraordinária. ”

‘Minha rede é sua rede’

Minkoff checou com Fehr antes de compartilhar a grande notícia desta semana no Twitter.

“Sim, é totalmente legal mencionar a data e eu”, Fehr respondeu por e-mail em 3 de outubro. “Eu não me importo de nenhuma maneira, e você merece o apoio e os aplausos de sua rede. Tenho certeza de que eles estão muito, muito ansiosos para saber o que está acontecendo e que há boas notícias. ”

“Minha rede é a sua rede”, Minkoff respondeu um dia depois. “Eu quero dizer que conhecemos as mesmas pessoas, e mesmo aqueles que não conhecem você valorizam a bondade que você está demonstrando e o presente que você está dando ... A manifestação da comunidade tem sido incrível, mas não tão incrível quanto você. ”

Um nerd de notícias dar um rim a outro nerd de notícias é surpreendente, mas faz sentido se você conhece essa comunidade, disseram as duas mulheres.

“Isso é o que o código aberto é em alguns aspectos”, disse Minkoff. “Competimos nas histórias, mas não na tecnologia, não no código e, aparentemente, agora, não nos órgãos.”

Willis concordou. Tudo isso faz sentido - para essa comunidade de jornalistas e para esses dois jornalistas em particular. E para ele, é um ótimo lembrete de que as pessoas ainda são importantes.

“Por mais que amemos nossa tecnologia, há uma razão pela qual amamos nos reunirmos, há uma razão pela qual passamos a nos conhecer fora do trabalho que fazemos. São coisas assim que realmente reforçam isso. ”

Para Chow, é um pouco exagerado dizer que tudo faz sentido, ela disse, 'talvez eu seja muito literal.' Mas ainda é lindo. Há algo maravilhoso sobre a comunidade deles e como eles se retribuem, disse ela, em todas as formas e formas.

Nem Fehr nem Minkoff sabem exatamente quando ou como se conhecerão pessoalmente ou, se for necessário após o transplante de rim, como eles se sentirão no momento. Minkoff sabe por experiência que ela estará em recuperação em uma sala muito restrita e livre de germes. Fehr espera ficar bem fora por alguns dias.

Então, talvez eles não se encontrem imediatamente, mesmo quando um dos rins de Fehr se tornar um dos rins de Minkoff. Mas Minkoff tem um plano reserva perfeitamente nerd.

“Sabe”, disse ela, “talvez façamos um Hangout do Google de quarto em quarto de hospital”.

O rim de programação

Após um demora médica , em uma manhã bem cedo de dezembro em Chicago, Minkoff e Fehr finalmente se encontraram na clínica de anthensia no dia do transplante.

“Eu ando grogue pra caramba, e Michelle e sua família estão sentadas bem ali”, disse Fehr.

Eles conversaram até que seus nomes fossem chamados e continuaram falando um com o outro através de uma cortina enquanto se preparavam para a cirurgia.

Para Fehr, a cirurgia foi como se alguém tivesse apagado a luz e, quando ela voltou, ela estava com um rim abaixo. Sua boca parecia estar cheia de algodão, e quando ela verificou o local onde a cirurgia foi realizada, ela pôde ver as incisões através de uma cola cirúrgica roxa parecida com cimento de borracha. Minkoff acordou grogue e com dores, mas agradecido, disse ela. Ela ainda conseguiu compartilhar atualizações com IVs em cada mão .

Depois que ela recebeu alta, Fehr parou para ver Minkoff. No início, os dois faziam check-in todos os dias no Slack ou no Twitter. Agora, eles falam uma vez por semana.

“Eu gosto de dar a ela atualizações sobre o que seu rim está comendo, quais exercícios estamos fazendo”, disse Minkoff.

Fehr voltou a trabalhar em janeiro. Minkoff, que ainda está em Chicago, voltará para D.C. e trabalhará no final de fevereiro ou início de março. Ela não percebeu o quão doente ela ficou ou o quão terrível ela se sentia. Agora, ela está animada para voltar ao trabalho e à vida.

Os dois nerds também fazem piadas sobre o que Fehr’s kindey pode adicionar ao conjunto de habilidades de Minkoff, disse Fehr.

“Se isso pode ajudar com alguns truques de programação para o trabalho AP, estou feliz em emprestar alguns.”

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